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让爱的温暖映上白血病孩子的笑脸 这间小屋20年充满阳光
http://www.Volunteer.sh.cn 2018年06月01日20时11分 上海志愿者
 

今天是六一儿童节。挂满儿童画的墙壁,一排排整齐的图书,几张小椅子围在小桌子边,阳光照射进来映带着口罩的孩子脸上。这里是阳光小屋,来这里的孩子是白血病患儿。阳光小屋今天迎来了20岁生日,在这里一批批患儿在这里重拾笑声,而这背后,是一批批志愿者们的无私陪伴和关怀。

血液科主任创建阳光小屋

上海市儿童医院血液科蒋慧主任是恢复高考后第一届儿科系毕业生,当初她选定儿科血液科专业之时,儿童白血病的诊疗还很落后,如今她在这条医疗战线上已经探索了30余年。她希望陪伴他们走出人生的低谷获。如今的蒋慧主任成了很多人口中的蒋妈妈,最近,她收到了一个20多年前治愈的小患者结婚的喜讯,这让她由衷的高兴。蒋慧说,她希望家长的心态都更加阳光一点,家长勇敢了,孩子才能安心。

患有白血病的孩子因为治疗需要较长时间,他们有很久不能回到课堂,她想让让这些孩子在医院中也能学习和娱乐。199861日,蒋慧主任在上海市妇女儿童工作委员会的支持下创建了上海第一个阳光小屋。目前,在市妇女儿童工作委员会的牵头下全市共有三家阳光小屋,上海儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院也分别开设了阳光小屋,内有社会各界捐赠的玩具、书籍、体育锻炼设施、电视机、电脑等物品。上海市妇女儿童工作委员会还成立了阳光爱心志愿服务总队,每年组织活动,引导社会志愿者进入阳光小屋为患儿服务。

康复患儿再回医院做志愿者

常年活跃在阳光小屋里的有个志愿者名叫瑶瑶,今年只有15岁。

瑶瑶是一个特殊的志愿者,几年前,她被确诊患有白血病,在儿童医院度过了漫漫长夜,经历了骨穿、腰穿、化疗或感染等一系列常人难以忍受的痛苦。那段时候,医院的阳光小屋是她最喜欢去的地方,在志愿者的陪伴下一起游戏、一起唱歌、一起绘画,总能让她暂时忘记疾病带来的痛苦。完成治疗重新回到课堂后,这个比同龄人更加坚强、懂事的瑶瑶组建了我们在一起志愿者服务队,召集曾经的小病友一起做志愿者,回到阳光小屋,鼓舞正在患病儿童、给家长们更加坚定的信心。

她从志愿者变身血液科医生

一封表扬信,肯定了她做志愿者的付出,但给予白血病患儿关爱的同时,她想为他们做更多的事情。正是因为大学时一段在阳光小屋做志愿者经历,苦读5年后,上海女孩朱嘉莳主动选择去做儿科医生,当时在她的亲朋好友们看来,是一件傻事大家都说儿科医生责任大,收入低,医患关系最紧张。但我就是喜欢小孩,想去读儿科。我爱极了孩子们明亮的眼睛!

重新走进阳光小屋时,她已经是医院一名血液科医生。在儿科工作,辛苦、待遇低、风险高是每个儿科医生都避免不了的话题。朱嘉莳说,没必要和别的行业比,既然选择了学医,支撑自己的就是治病救人的情怀。我喜欢孩子,自己当时选择血液科,选择研究和治疗最接近死亡的白血病和肿瘤病作为人生的最终事业,就是想依靠自己的力量帮助更多的孩子,挽救更多生命。对于这些孩子来说,我们的治疗就是一次让他们重新感受世界的机会。

阳光小屋给孩子第二个家

“4年前,我被查出患有急性淋巴细胞白血病,护士姐姐说,医院有个阳光小屋,那里有许多大哥哥大姐姐陪我们玩,还有很多的玩具。我跑进阳光小屋,和他们待在一起,仿佛吃了什么神仙丹药,立即精神百倍!在这里我也认识了牛哥,他经常组织志愿者哥哥、姐姐来教我们绘画、陪我们唱歌和游戏,还常常帮助我们实现很多小小心愿,在这个阳光小屋里,我深深地感受到了这里——就是我的第二个家!这是一个12岁白血病孩子眼中的阳光小屋

孩子口中的牛哥叫钮骏,是儿童医院社工部主任。从阳光小屋刚成立起,钮骏就开启了志愿服务生涯,一干就是20年。这20年里,从普通志愿者到志愿者队伍的组织者,再到志愿服务项目策划者。我在志愿服务中获得了快乐和成长,也让我收获了每位志愿者满满地爱心,我们的城市,正变得越来越有爱心、越来越温暖,志愿服务已经成为上海的一项服务品牌.”

智慧串联志愿者的爱心

阳光小屋的志愿服务在钮骏的坚持中不断转型升级。从最初的医护志愿陪伴的1.0版到社会志愿者陪伴2.0版,现在已升级到医务社工引导志愿者服务的3.0版,很快我们还将升级到智慧志愿的4.0版。钮骏告诉东方网记者。同时,阳光小屋的病房学校也将在短期内上线,未来志愿者的教学将实现一对一,帮助患儿在治疗期间保持学习的节奏。

为了更好、更有序地组织和管理志愿者进行服务,4.0版的阳光小屋将打造智慧志愿模式,患儿家长可以在网上发布服务需求,而社会志愿者可以根据自己的时间和能力进行接单。在服务结束后,家长们可以对志愿者评分,志愿者由此积累积分,而爱心企业再对志愿者积分兑换益智类或学习类奖励。志愿者可以选择由此获得奖励,也可以把这些积分捐赠给需要帮助的孩子,从而形成良好的公益循环。(来源:东方网 作者:刘轶琳)


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