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一个癌症康复俱乐部的30年
http://www.Volunteer.sh.cn 2019年11月05日14时40分 上海志愿者
 

摘要:在这所特殊的学校,教授的“技能”是向生活微笑,授予的“文凭”是第二次生命

 

在上海,有这样一个社团,从一个只有十几位成员的草根组织,发展成为一个拥有近16000名会员的5A级社团,连续12次被评为上海市文明单位,先后获上海市先进社会组织”“上海市志愿服务先进集体”“首届政府慈善奖”“中华慈善奖等荣誉。

它就是上海市癌症康复俱乐部。

在俱乐部成立30周年之际,本报记者试图探究这一社会组织的生存策略、发展路径和价值意义,希望给更多社会组织的培育带来一些启示。

 

下沉到社区

王小娟(化名)是一名乳腺癌患者。今年动完手术,化疗结束后不久,她经人介绍加入了上海癌症康复俱乐部,被分到了俱乐部静安区大宁活动块站。

大宁活动块站共有95名会员。每月的第二个星期一,会员们来到大宁社区活动中心参加集体活动。第一次参加活动,小娟就结识了很多和她一样患乳腺癌的病友,也加入了乳腺癌病友微信群。一位老会员张阿姨和小娟结成了对子,张阿姨既要对小娟的治疗和检查进行督促,还负责填写她的健康跟踪表。

大宁活动块站有7个自我管理小组,会员们根据喜好自由参加。这里有唱歌小组、葫芦丝小组、郭林气功小组,活动丰富多样。哪怕是一项爱好也没有的病友,也能加入话疗小组———坐下来聊聊家常,排遣负面情绪。王小娟喜欢唱歌,因此加入了唱歌小组,每周在公园里唱歌,她再忙也会抽出时间去参加。

此外,俱乐部定期有专家讲座、康复大讲堂,还组织会员们进行康复旅游、同病种康复指导等活动。加入了俱乐部以后,王小娟觉得自己一下子忙碌起来、充实起来。近期,她去医院复查,发现自己的指标有所好转,心里高兴极了。

 

汤钊猷院士来俱乐部参加活动

像王小娟这样的新会员,俱乐部每年会招募2000余名;像大宁这样供附近会员活动的块站,全市一共有182个。这些数字,是30年前俱乐部成立之初无法想象的。

上世纪80年代,人们对癌症缺乏了解,谈癌色变,癌症患者成了不受欢迎的人。当时,社会组织的发展也处于萌芽状态,同病相怜的癌症病友只能展开地下活动:聚集在公园,一起练气功,交流病情,鼓舞打气。

在这样的时代背景下,1989117日,《解放日报》率先刊登了长篇报道《上海,有家癌症患者俱乐部》,将这个特殊群体推向了社会大舞台,也宣告了国内第一个癌症互助组织———上海癌症康复俱乐部的正式成立。系列报道推出后,许多癌友拿着报纸寻来,俱乐部逐渐发展、壮大。199210月,俱乐部下属的长宁区癌症康复俱乐部正式成立,成为全市首个区级癌症康复法人社团。

“三无”———没有活动场地、没有经费、没有专职工作人员,是绝大多数社会组织在创办之初面临的共同难题。在创办的前10年,癌症康复俱乐部没有固定的活动场地,全靠社会机构和爱心企业不定时提供场地,会员许多时候只能在公园活动。在上海癌症康复俱乐部会长、淋巴瘤患者袁正平看来,这不仅是一个场地问题,更是一个社会组织的无根之痛。他率队去香港考察学习,被建在当地社区里的癌症康复基地深深触动,心想:什么时候上海也可以这样?

幸运的是,在改革开放中“得风气之先”的上海,很快为社会组织的发展创造了机遇。从1993年起,在全国闻名的华阳街道凝聚力工程的带动下,经5年努力,长宁区癌症患者康复俱乐部完成了从原来以各公园为活动场所向以各街道社区为基地的转移。至1998年,全区10个街道全部成立了癌症康复关心指导小组,形成了社区康复模式。

在此基础上,俱乐部在全市推广“长宁经验”,经过艰苦的努力,用整整10年时间,不仅在20个区县都成立了区级癌症康复俱乐部,还在街道、社区层面建设了182个活动块站和300多个自我管理小组,形成了覆盖全上海的市、区、街道(社区)三级网络。此外,俱乐部组建了上海市癌症康复学校和上海东方肿瘤双防康复指导中心;建立了13个病种指导中心,实现了癌种全覆盖;设立了17家癌症患者资源中心;成立了展望生命艺术团和16个文体兴趣小组,建立并不断健全管理制度。

“创立癌症社区康复综合管理架构,是癌症康复俱乐部最基础的一项创新。”长期跟踪俱乐部发展的复旦大学公共卫生学院余金明教授认为,康复组织参与到社区中,能够有效弥补现有社区健康管理服务的不足,同时成为患者开展活动、进行自我管理的平台和基础。

自觉担负使命

“人在罹患肿瘤这样的大病之后,面临的最主要问题就是如何生存。”袁正平说:“癌症患者在结束初步治疗后,后续治疗减少,得到的关心也减少了,往往陷入茫然、无助的情绪中,靠本人自主地进行抗癌康复是比较困难的。所以我们要自己办学校,自己学习康复知识。”

1993年,袁正平给周佩写了一封信。周佩是俱乐部第007号会员。1989年,时年39岁的她被查出胃癌晚期,医生判断她存活一年的希望仅为20%。但经多次化疗,周佩奇迹般地战胜了病魔。

接到袁正平的信后,周佩毅然放弃了月薪6000元的高薪工作,只因袁正平在信里说的一件事———创办上海癌症康复学校。

在没有校舍和经费的情况下,癌症康复学校开课了。俱乐部老会员们成为康复学校的首批教师,在校长周佩的带领下探索开设了气功、营养、心理、运动等课程。

李辉上的课名为“赞美大师”。她让每位学员进行“我是某某人”的造句游戏,通过这一方式讲述摆脱心理困境的方法,鼓励学员向家人朋友表达情感。叶争和上的课名为“挑战不可能”。课上,她拿出一只土豆和一根吸管,要求学员不借助工具将吸管穿过土豆。“这只土豆好比肿瘤,只要有坚定的信心和勇气,一根不起眼的吸管也能成为一把利剑,战胜肿瘤。”叶争和对学员说。

在这所特殊的学校,教授的“技能”是向生活微笑,授予的“文凭”是第二次生命。一位学员的丈夫告诉周佩,妻子自从生病以来就没有笑过,上完课回到家竟然有说有笑;另一位学员的妻子告诉袁正平,丈夫平时性格内向,自结婚以来从没说过一句甜言蜜语。从康复学校回来后,丈夫抱住她说:“辛苦你了,谢谢。”

最初,癌症康复学校3个月办一期。1997年,上海市慈善基金会将位于浦东的希爱大楼无偿提供给癌症俱乐部使用,康复学校课程拓展为21天,学校也逐步探索出一套以非药物干预癌症的康复课程体系:包括体能锻炼、心理课程、营养课程三大板块,包涵支持小组、意象导引、音乐疗法、艺术教育、放松训练、认知行为疗法、健康教育、郭林气功等近20种康复疗法。

余金明总结:癌症康复学校形式的健康教育,至少从三方面提升了患者应对疾病的能力———提升患者对自身疾病症状和治疗的自我管理能力,包括对治疗的依从性、改变不良饮食习惯、自我监测、疾病症状及并发症的管理等;提升患者的角色管理能力,帮助患者适应病人这一新角色,并鼓励其重新融入社会,继续正常的生活;提高患者的自我心理调节、情绪管理能力,使患者能够正确地面对疾病带来的抑郁、悲伤、恐惧和愤怒等情绪障碍。

至今,癌症康复学校全国首创的“21天住宿型心理社会康复干预培训班已经举办了116期,培训癌症学员10000余名,这些学员的5年生存率超过了70%。此外,学校还举办了无喉复声班28期、爱心夏令营236期、各类培训班103期,开展科普讲座200次。

“当时我们向会员们大力宣传‘癌症不等于死亡’。我们喊出的口号是‘我为人人,人人为我’‘人间自有真情在’。”袁正平说。

在上海行政学院社会学教授潘鸿雁看来,“癌症不等于死亡”和“我为人人,人人为我”,反映出的正是这一社会组织自觉担负起的使命:把癌症患者组织起来,开展各种有利于癌症康复的工作和活动,帮助他们克服心理和生理上的障碍,树立起战胜癌症的信心和顽强的拼搏精神,使其早日康复、回归社会。

她指出,他们传递的理念是“虽然癌症患者是弱势群体,但依靠自己的组织,他们可以活得跟正常人一样,有意义、有价值、有尊严。而在被组织化的过程中,会员找到了利益表达的代言人,找到了生存的希望。”

从受助者到助人者

有意思的是,袁正平本人并不满足于“癌症不等于死亡”“我为人人,人人为我”这两个口号。

当时,俱乐部进入了第二个十年。“很多老会员已经度过了五年临床治愈期,有的甚至已经活过了十年。此时我们更需要关注的是自己的生活质量和生命意义。所以我们提出了‘超越生命’这一理念。我提出的口号是‘不要问社会给予我们什么,而要问我还能为社会做些什么’。”

这群曾经收到过死神“黑色请柬”的人们,一边继续与病魔拔河,一边开始以志愿者的身份回馈社会。

今年68岁的刘训申,17年前在中山医院接受了肝移植手术。2015年,上海市癌症康复俱乐部在中山医院设立了志愿者服务基地,他加入其中,常常在肝外科病区现身说法

有一次,一位病人家属找到刘训申:她丈夫在肝移植后出现了排异反应,情绪十分低落。刘训申找到这位病人:“我做过肝移植手术,也出现过排异反应。”一听这句话,病人的眼里透出一道光:“快跟我讲讲,你是怎么过来的?”此后,病人积极配合治疗,一个多月后转危为安。临出院前,夫妇二人特意找到刘训申表达谢意。

 

俱乐部成立25周年时与《解放日报》一起举办的论坛

加入志愿服务基地,首先需接受中山医院和癌症康复俱乐部对志愿者进行的系统培训。此后,30多名康复患者自行排班,每班3人,每周定期来医院开展志愿活动。除接受病人及家属的咨询、组织患者互动交流之外,他们还会为病友们义务打杂,帮助病友取报告等。每个季度,他们还会在医院的支持下举办各种康复知识讲座和康复交流会,针对患者及家属集中提出的问题,邀请相关专家现场解答。

为了增强和病人的联系,志愿者在其服务的每个病区护士站都安置了“志愿服务联系箱”和“志愿服务联系单”。病人如需咨询和帮助,可以填写联系单后投入箱内,志愿者会定期开箱查看,根据病人填写的联系电话同患者进行沟通交流。

目前,癌症康复俱乐部有刘训申这样的注册志愿者1328名,在全市17家综合医院及肿瘤专科医院设立了癌症志愿者服务基地。

在余金明看来,俱乐部通过各种志愿活动,创立了符合中国国情的癌症康复“全方位、全周期”管理流程,堪称一项创新:

在癌症治疗期,通过志愿者服务基地为病人提供服务,实现从癌症确诊到心理关怀的无缝连接;在癌症康复期,通过康复学校、康复营、块站活动等,实施社会心理行为的综合干预,改善患者生命质量;在临终阶段,志愿者组建临终关怀团队,对临终癌症患者进行慰藉和关怀。开展“点亮心愿”慈善义拍,所有善款全部用于慈善帮困。遵循自愿原则,为去世的癌症患者进行集体绿色葬礼;此外,建立“希爱林”生命教育园,每年清明节举行集体追思日活动,帮助逝者家属解脱悲痛,完成临终关怀全过程的终结。

另一方面,俱乐部会员还经常向非癌症患者传递关爱。比如,开展敬老活动,向福利院老人赠送由会员亲手编织的羊毛长巾,组织俱乐部文体积极分子进行慰问演出,赠送生活用品等;在国家遭遇自然灾害,如冰雪灾害、地震时,积极伸出援助之手,捐款捐物献爱心……

由此,潘鸿雁总结出这一社团组织的另一重价值:在解决弱势群体的生存和发展问题之后,激发会员的社会责任感和公民意识,帮助他们在参与志愿组织活动的过程中实现由“受助者”向“助人者”的角色转换。

她特别指出,此时的癌症康复俱乐部,性质“已经不再是单纯的会员利益组织,而是具有了公共利益组织的特点”。

随着时代创新

作为全国第一个癌症互助组织、第一个以病种结社的法人社团,30年来,上海市癌症康复俱乐部长期受到同行的关注。

69岁的胡玉留是镇江市肿瘤防治与康复协会副会长:“30年前,当从报纸上看到上海有个癌症患者俱乐部的报道时,江苏省包括南京、南通、常州、无锡、镇江等地的癌症患者们都深受鼓舞,纷纷成立了各地的癌症康复俱乐部。

1995年,镇江市癌症康复俱乐部成立。1999年,时任镇江农村金融干部学校校长的胡玉留被确诊为胃癌,结束治疗后不久,他加入了俱乐部。2002年,胡玉留带着5名镇江癌症患者到上海癌症康复学校学习取经。很难忘那21天的学习经历,每天听讲座,和学员们一起交流,带给我很多思考。回到镇江后,他把上海的一些做法也搬到了镇江。

安徽省癌症康复协会会长崔永华曾是安徽省肿瘤医院的一名护士,也是一位癌症患者。1999年,挂靠在安徽省肿瘤医院的安徽省癌症康复俱乐部成立,俱乐部先后派出多批医生和工作人员到上海学习经验。崔永华说:如今,安徽省癌症康复协会共有3000多名会员。我们的发展从无到有、从小到大,都受到上海癌症康复俱乐部的影响和帮助。有上海在前面带路,我们只要放心地跟着往前走。

30年来,俱乐部先后应邀前往山东、河南、浙江等省做主题报告,也经常接待各省市的同行,成为全国癌症康复组织学习、仿效、推广的样板,其管理模式在全国影响并催生了105个类似的癌症互助组织。就像一粒火种,不知不觉中星火燎原。

 

根据俱乐部故事改编的话剧《哎哟不怕》剧照

不仅如此,“上海样本”还走向了世界。

日本著名肿瘤专家伊丹仁朗曾开创性地提出“生活意义疗法”。他认为,对肿瘤病变不仅要从生理学角度,还要从心理学的角度来治疗。他曾来到上海,和俱乐部一起做课题、搞研究,并将俱乐部的经验做法提炼为“群体抗癌模式”。

1993年起,俱乐部成员先后出访了日本、美国、韩国、新加坡、加拿大、意大利、澳大利亚等国家,出席相关国际会议,将这一模式的实践和经验介绍到世界各地,俱乐部也成为世界了解上海的一个民间渠道。

新加坡国立大学社会学系在读博士陈英(化名)的博士论文课题是“癌症社会组织”,为此她先后走访了中国大陆、港澳台及新加坡等地的癌症康复组织。她说:“相较而言,上海癌症康复俱乐部有几个突出的特点,很有中国特色。首先,这是一个病友之间的互助组织。世界各国的癌症康复组织大多有政府或公益组织背景,由专业社工提供服务,而上海癌症康复俱乐部全部由癌症患者组成,实现了自我管理。其次,活动以线下为主。在国外,非常注重个人隐私,病人更愿意在线上交流;中国人则比较愿意参加集体活动,开展线下活动更符合国人心理特征,能取得良好效果。其三,规模庞大,组织严谨。国外的癌症康复组织通常规模较小,影响力不大;而上海癌症康复俱乐部达到了近16000人的规模,组织化程度非常高,管理有序,凝聚力较强,独一无二。

余金明则认为,上海癌症康复俱乐部30年来最为可贵之处,在于它始终随着时代变化和需求不断创新。俱乐部试图解决的是医疗部门或疾病预防控制部门难以有足够的人力物力去解决的问题,为此创新了很多做法,比如音乐疗法、说话疗法、戏剧疗愈课程、营养+运动+心理等非药物社区干预模式等等。俱乐部还不断创新理念,在志愿服务中积极发挥患者的自身特长,在与疾病抗争中寻找新的自我,实现自我价值的体现。这些做法都有着示范引领作用,可以不断推广和学习。

“对社会而言,这样的组织起到了社会稳定器的作用,稳定了社会秩序;对政府而言,这样的组织可以减轻政府的负担,促使政府转变职能。”潘鸿雁认为,对于癌症康复俱乐部这样的社会组织,政府和社会应该给予关爱、支持和帮助。

而站在俱乐部第四个十年的节点上,袁正平也在思考如何适应时代发展带来的迅猛挑战:

“近年来,癌症发病年龄持续降低。如何吸引较年轻的癌症患者入会,提供他们需要的服务、满足他们的需求,这是俱乐部发展下去不得不考虑的难题。另外,我们的工作人员年龄老化严重,缺乏专业的社会管理人员。和接触了很多现代化理念、拥有很多专业化人才的其他社会组织比,我们明显处于劣势。近年来,我们一直试图完成从一个草根组织、一个弱势群体的自发组织向新型组织的转型。但要怎样完成转型,我们还处于摸索状态。”(来源:上观新闻)


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