6月13日，“关心马凡，让梦想长出翅膀”2019马凡慈善公益行动启动仪式在上海德达医院举行。区委宣传部副部长沈旖婷、镇党委宣传委员倪瑾、上海市罕见病防治基金会理事长李定国、北京康心马凡综合征关爱中心主任常继国、德达医院首席执行官David Hoidal、上海德达医院院长孙立忠教授等领导嘉宾共同启动本次公益活动。

马凡，是马凡综合症（Marfan syndrome）的简称，它是一种遗传性疾病，影响全身结缔组织的强度，最主要会累及心脏和血管，造成心功能衰竭，是国家罕见病121个目录中位列第61位。虽然说是罕见病，但由于中国人口基数大，很多患者其实并没有被及时发现和救助。

落户在青浦徐泾镇的上海德达医院，自2016年就与中国华侨公益基金会共同成立“中国华侨公益基金会德达心康公益基金”，并与中国红十字基金会、北京康心马凡综合征关爱中心等机构联合，开展了此项行动。

“关心马凡·让梦想长出翅膀”——2019马凡公益行动项目，将通过建立马凡日、病友会、爱心公益基金捐款等方式，呼吁更多市民关爱马凡病症患者，鼓励、帮助他们克服疾病命运的束缚。

值得一提的是，青浦区徐泾镇文明办作为项目指导单位，已将马凡公益行动项目列入了徐泾镇志愿特色品牌，与相关部门、单位一起，使此项公益行动展开的越来越有成效。（摘录“微徐泾”公众号）