“熊猫血”志愿联盟坚持无偿救助:让稀有血型不再难求
2014-10-12上海志愿者

今年3月,稀有血型联盟的志愿者在北京电视台接受《谁在说》节目采访。

志愿者朱玉翠为高危孕妇献血。

志愿者何琼琼为白血病患者献血。

志愿者马振宇为7个月大的婴儿献血。
请不要误解“熊猫血”
当得知自己是稀有血型时,许多人会震惊、恐惧,怕有问题。联盟的另一项职责,是普及、传播稀有血型知识。
“熊猫血”虽稀少,却只是一种基因上的差异,它不意味血液出了问题,也不意味着好或坏。
“社会对‘熊猫血’有很深的误解,甚至很多医生都抱有错误观念。”小龙说。
曾有一个“熊猫血”女孩被一个“熊猫血”小伙子表白,但女孩听说两个“熊猫血”不能生出健康的孩子,拒绝了男孩,后来她才知道,两个“熊猫血”在一起是最安全的组合,不仅可以孕育健康的孩子,而且没有不良输血反应的风险。
小龙说,社会上还有一种流传甚广的误解,认为“熊猫血”女性生不出健康的孩子,曾有某卫视的一档节目短剧里出现“你和你老公一个是RH阴性血,一个是阳性血,根本不可能生出健康的孩子”这样的台词,误导视听。
实际上,如果女方是RH阴性血,男方是阳性血,那么他们的第一胎孩子不会有任何健康方面的隐患;第二胎孩子会有20%几率感染溶血症,因为女性在生产第一胎孩子的时候,可能会有少量胎儿的血进入母体内,并刺激母体产生相应的抗体,当带有抗体的母亲再次怀孕时,抗体就有可能通过胎盘屏障使孩子发生溶血症。但抗体可治疗,生产(包括流产)后及时注射抗D免疫球蛋白,就可以有效避免下一胎不良反应。
相反,如果一对夫妻的男方是RH阴性血,女方是阳性血,那么他们的孩子不会有任何健康方面的隐患。
还有一些医院遇到RH阴性血孕妇,要求孕妇自己备够了血才能入院。小龙说,得知自己是稀有血型的孕妇,也不必紧张,可用“自体备血”方式将自身血液采出保存,在生孩子需要输血时再回输给自身,自体备血能减少免疫反应及感染其他疾病的风险。
除此之外,还有一种误解,让小龙更为担心:“人们普遍认为,‘熊猫血’因为稀有,所以离自己很远。而实际上,每个家庭都可能存在RH阴性血。即便父母血型均为RH阳性,孩子的血型也可能是RH阴性。”
由于常规血液检测中没有RH这一项,很多人不清楚自己是RH阴性还是阳性,当得知自己是稀有血型时,他们往往会震惊、恐惧,怕有问题。
很多人就是在这种恐惧、无助中找到了稀有血型联盟,在加入了联盟大家庭、了解到更多“熊猫血”知识后,他们长舒一口气:“终于找到‘家’了,心里踏实了”。
因长期普及、传播稀有血型知识,小龙如今称得上是半个稀有血型专家。他认为政府很有必要进行稀有血型的普查,多年来,他一直有个愿望:“如果把每个人的血型信息存入身份证的芯片上,这样按照比例,全国有400万-500万人知道自己的血型,这么庞大的群体,如果合理调配,血液中心就不会缺血了。”
小龙说,被检测出的稀有血型者越多,当这一群体遇到危险,就会越及时得到帮助,黑价血自然就没了市场。

志愿者桑桑为高危孕妇献血。
生命接力
有一个十四五岁的花季女孩,罹患白血病,每次需要血液时,都得到了联盟志愿者的及时帮助。女孩去世后,她的哥哥和爸爸都加入了献血者行列。
罗曼·罗兰说:“只要还有能力帮助别人,就没有权利袖手旁观。”在稀有血型联盟,一条求助信息发布后像号角一样,一呼众应,志愿者随时随地准备献血救人,可以说是对这句话最好的注解。
采访小龙时,他接到一个广东志愿者的电话,对方急切询问最新发布的求助信息是否找到了献血者,他愿意献血,小龙说:“我没记错的话,你几星期前刚刚献过血?不行!我不能让你这么短时间再献血。”
挂了电话,小龙叹道:“按规定,献一次全血后,间隔6个月才能再献,但有的成员会不顾这个规定。我当然要阻拦这种冒险行为,但有些人常自己偷偷跑去献血,事后再通知我。”
很多类似的事,让小龙既感动又担心。联盟在深圳的负责人彭越是更为罕见的“孟买血型”,所占比例仅十几万分之一,他曾经一年献过5次血,“每次听说他又超额献血,我们都‘骂’他不要命,但是没办法,他遇到求助时就是想救人。”小龙说。
联盟志愿者中,有的志愿者累计献血达到30多次,献血量累计达20000cc,相当于全身换过几次血。许多人为了达到“随时能献血”的条件而锻炼身体、戒烟戒酒,有的女生为了达到“达90斤才能献全血,100斤才能献血小板”的标准,努力增肥。在献血前,他们更加小心翼翼,避免感冒生病、熬夜劳累导致不符合献血标准。
每逢过年,联盟还会制订“值班表”,确保各地都有志愿者应对紧急情况。小龙说,甚至有的成员在哪一天要去哪个城市出差、旅游都会提前通知他,如果所到之处有病人急需用血,他们会随叫随到。
除了求助者的无尽感激,他们有时也会遭遇误解、质疑。2011年,一个四川攀枝花的“熊猫血”病人急需手术用血,但当地血站没有这种血,手术一再推迟。联盟在四川的成员赶到当地血站为他献血,却遭到血站人员的冷言冷语,说“私自找人献血违反规定”,并怀疑小龙“非法组织献血”。
小龙彻底被激怒了,他在博客写道:“在我们群里没有利益,只有爱心。你们不给病人找血,家属自己找到好心人,你们却这样做!为什么到处闹血荒?这与你们恶劣的服务态度很有关!你们的冷言冷语很伤无偿献血人员的心!”
随着志愿者爱心不断传递、接力,联盟成员范围不断扩大。让小龙印象最深的,是一个十四五岁花季女孩,她罹患白血病,从外地来京治病,父母出去四处借钱,只有哥哥一个人陪伴在病床边,每次需要血液,女孩都得到了联盟志愿者的及时帮助。可惜的是,最终女孩因不治去世,但是,此后她的哥哥和爸爸都加入了献血者行列,一直在献血。

志愿者边孟朝为一位新疆白血病儿童献血。
让稀有血型不再稀有
牛联中建议,有关部门应对各地稀有血型分布状况进行摸底,有针对性地建立一个全国联网的中华稀有血型库,为稀有血型患者提供紧急供血服务。
每接到一个求助电话,“救助部”除详细登记外,还得认真核实,“尤其是警惕血贩子”。小龙说,每天都会有求血无门的病人家属从“血贩子”手中购买救命血,甚至还有“血头”找到小龙想谈“合作”,被断然拒绝。
而导致这种情况的根源,是各地血液中心时常“缺血”。一次,联盟接到一个肝脾肿大患者的求助后,用最快的速度组织志愿者去血站给她定向献血,凑够了手术用量,但没过几天,血站打来电话说,你们再来给她献一次,为什么?血站说“上次的血,我们挪给别人用了”。
为什么稀有血型患者经常遭遇“求血无门”?血液中心为何会“缺血”?
实际上,血液中心也有自己的苦衷。北京红十字会血液中心工作人员表示,因两次献血间隔不能低于6个月,再加上需主动献血,虽然血液中心下设的“首都稀有血型爱心之家”的上千名志愿者一直都在定期主动献血,但血液根本不够用,库存量非常紧张。而在现行制度下,跨省跨区域之间调度血液又比较复杂。
有的白血病患者因化疗每次需要400CC-800CC血浆,且一两个星期就要化疗一次,病情加重时,用血量更大。最初血站还能保证血液供应,但随着输血间隔的缩短,常会遇到血站、医院都没血的绝境,不得不让家属自己寻找血源。这导致“血贩子”手中的黑价血从不缺少买家。
对此,牛联中直言不讳:“目前,各地血液中心及部分血站都建有不完整的稀有血型资料库,主要解决本地供血需求,民间也有爱心人士建立的稀有血型联盟、QQ群等,但没有一个全国联网的稀有血型网络资料库,不能为全国范围内的临床用血提供咨询及查询服务。”牛联中认为,有关部门应对各地稀有血型分布状况进行摸底,有针对性地建立一个全国联网的中华稀有血型库,为稀有血型患者提供紧急供血服务。
如果放眼世界,会发现一些国家对稀有血型库的建立已有许多成熟经验。
在美国,成立于1998年的“美国稀有血型志愿者计划(ARDP)”,拥有全美稀有血型志愿者的数据库,它由美国红十字会与国际输血协会免疫血液学研究所合作推出,负责“跟踪和组织稀有血型献血者信息”,现在已经有80多家机构参与ARDP的活动,其数据库中拥有超过5万名积极献血者。
ARDP募集志愿者的方式并不复杂。稀有血型者可在自己所在州登记为志愿者,州血液中心会向ARDP报告志愿者资料,如果其他血液中心需要这种血型的血液,ARDP可以通过查询数据库,联系有该种类型的献血者的州血液中心,看是否有血液库存,或者能否联系献血者。一旦接到同血型的求援信息,而血站没有库存的话,血液中心会联系志愿者献血。
对比国际先进的稀有血型库,小龙说,国内缺的不是志愿者,而是更好的机制,“每次看到地震灾害后那么多人第一时间赶去献血,感觉社会不缺少爱心,而是需要更好的献血机制。血液中心比我们民间组织更有优势,能更快发现‘熊猫血’,并根据存量变化动员人们来献血,如果各地血液中心做得好,就不需要我们这种联盟存在。”小龙这么认为。
在国内尚没有全国联网的稀有血型数据库的情况下,稀有血型联盟作为民间自发的社会组织,它的成长无疑对健全社会功能起了积极作用。
多年来,稀有血型联盟一直靠志愿者们的爱心、理想承载着这个团体的未来。但是要把它做规范,还有许多事要做,比如近3万人的会员资料里,许多信息需要及时跟踪、更新。
小龙说,只要稀有血型者有需要,志愿者们就不会停下救助的脚步,因为“活着,才是最幸福的,还有一种更大的幸福:是你,让别人还活着”。
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