这个暑假华东政法大学红十字会阳光宝宝暑期社会实践小队秉性知行合一精神在上海市松江区、长宁区、徐汇区和黄浦区等地进行了暑期实践调研，成员涉及华政、研教院及附中等队员。其主题关于自闭症儿童的立法政策完善，贴近现实，贴近专业。近年来自闭症儿童数量不断增长，自闭症已引起全世界的广泛关注，联合国将每年4月2日定为世界自闭症日。自闭症亦成为每个国家不可忽视的群体。在我国，自闭症儿童的数量也有明显增长趋势，据国家卫生机构初步统计，我国有180万左右的自闭症患儿。在以往的针对残弱的立法政策中，自闭症不属于智力障碍和精神障碍在立法中处于一个空白的领域。同时大龄自闭症儿童无处可去，无学可上成为了家长们头痛不已的难题。

那么究竟什么是自闭症？在问卷调查中75%以上的人表示并不了解或者不是十分了解。用专业术语来说，自闭症是一种广泛性的发育障碍，其核心的问题是人际交往障碍。但这句话对很多人来说，还是十分陌生。在这里，打一个比方。如果把一个人看成一台电脑，星宝（即代称自闭症儿童）在信息的输入、处理、输出的过程中出现了问题。

第一站，星宝家的访谈和与星宝的玩耍

星宝的家中，我们的访谈人员和星宝的合照，星宝开心地笑。

经过前期的查找我们得知一个星宝从出生后有包括医院的确诊到进入康复中心，辅读学校治疗训练等过程。我们把第一站确定为星宝的家，一个在南京路附近却无比昏暗狭小的弄堂里，在征得一位星宝妈妈的同意后我们前往进行实地访谈。一个拥有自闭症患者的家庭，不仅担负经济上的压力，更多的还要属心理上煎熬，有那么一个瞬间，突然觉得脆弱的不仅仅是那些没有选择的自闭症患者，更是他们的父母，那些为了孩子的成长比一般监护人要多付出千万辈的自闭症患者父母，必须承认那是我的内心的肃然的，一份油然而生的敬意。每一个生活在世界上的人都不容易，生活总是在用现实的方式是展示骨感的真相，但也依旧存在那么一个群体直面灰暗的人生，他们在用自己的方式向命运抗争，访谈着，我们一直被感动着。

星宝的父母选择了要二胎，对于这个这个可爱的小姑娘，从一出生就意味着她以后的生活绝不可能只是一个人，她的未来将一直扮演照顾哥哥的角色。

一个小组进行访谈的同时另一个小组带着星宝到周围的公园玩，星宝是知道如何坐公车到公园的，一些简单的设施，星宝玩得很开心，我们一起笑着聊着。

星宝从只有简单的几句重复的话到主动和我们讲故事，到最后可以叫出我们每个人的名字。即使天上有些许小雨，也无法阻挡我们的兴致。

第二站，医院康复中心和辅读学校

自闭症儿童确诊后这个标签将会伴随他的一生，我们前往第一人民医院就自闭症儿童的确诊，特征及症状进行了解。随即又马不停蹄的赶往徐汇区三叶草康复中心，康复中心通常接收学龄前的自闭症儿童，根据康复中心的老师介绍我们大致了解，现在对于自闭症儿童的治疗康复训练效果极其有限，只有少数儿童经过训练进入正常学校，然而其中大多数却后面的学习生活中因为这样或那样的理由被劝退，的确正常的学校是没有义务接受星宝们的。

徐老师这样对我们说，星宝们是没有未来的，现阶段国家对于大龄自闭症儿童保护的缺失，而自闭症的看护长达几十年，对于任何一个家庭都是难以承担的。然而我们又欣喜的了解到目前社会上越来越多的人加入到关注和帮助自闭症群体的行列。我们就下学期与其进行长期志愿者服务事项进行了沟通，愉快的结束了这次访谈。

这是黄浦区自闭症辅读学校，主要针对7至16岁的自闭症儿童，他们在这里开心地成长，我们的到来给他们带来许多欢乐。对于他们来说，也许只需要我们对他们多说说话，一起做游戏，一张卡片一个折纸拉近了我们的距离，我们更像是他们的大哥哥大姐姐。

第三站，松江区残疾人服务中心，阳光之家与阳光心园

经过了一些列实地调查和大量关于不同人群的问卷发放后，我们发现关于自闭症儿童所存在的问题。现阶段最迫切需要解决的是对于大龄自闭症儿童无处可去的难题。带着心中的问题，我们前往松江区残疾人服务中心进行访谈。

负责人谈到目前自闭症处于一个立法缺失的环节，自闭症既不属于智力障碍也不属于精神障碍，政府专门做出的规定少之又少。面对我们提出的难题，张老师说你们不妨去参观一下目前各个街镇的阳光之家和阳光心园，是上海市特有的专门对于本街镇的智力精神障碍的残疾人看护康复训练的政府性服务机构。这是很成功的社会福利机构，说不定对你们的调研会有一些启发。

这是在服务中心展示的各个阳光之家学员的手工作品，很难想到他们能做出如此美好的饰品，我们在惊讶之余不得不佩服学员们坚持的韧劲和乐观积极的生活心态。阳光基地对于我们还是一个陌生的名字，再看了学员们的作品后更加想了解一下神秘的阳光基地。

经过他的联系下，我们就近实地参观了中山街道的阳光之家和岳阳街道的阳光心园。

在阳光之家，学员们每天定时来进行简单的学习和一定量的工作，其初衷是最大可能帮助他们恢复训练。课程包括晨操，文明礼仪，常识，手工等，各地区阳光之家也会定期联合举办各种各样的活动和比赛。

2005年上海市成立阳光之家，专门针对一定程度上的智力障碍人群。在这个集体中，每个人都是积极的，向上的，老师们为我们介绍了每一个学员就如同自己的孩子，经过近一个小时的访谈，我们收获很多感悟很多。然而因为来的时候是傍晚已经耽误了老师们的下班时间，我们匆匆留下合影，踏着夕阳的步子打道回府。

第二天我们又参观了中山街道阳光心园，在阳光心园负责人的详细介绍下，我们了解到中山街道阳光心园于今年搬到这个有着更加完善设施的三层楼建筑。同阳光之家一样，阳光心园为学员提供相应的课程和一顿午饭。简单的手工劳动不光提高他们的生活自理能力而且政府会在每天一定的补贴上给予额外的加成奖励。

    这组彩灯有六道工序，包括组装，缠绕，检验，贴标签等，学员们每完成一组是六角钱。

   楼顶还有完善的健身设施，篮球场，乒乓球台。负责人告诉我们这里所涉及的健身设施都是针对学员康复训练的较为安全的设备。

来的时候，学员们正在吃午饭，午饭后还有简单的休息。这一次的访问收获极大，我们无不被阳光基地健全的设施和完善的管理模式所震撼。我们深刻认识到大龄自闭症儿童急需这样一套模式，既能在一定程度上锻炼其生活自理能力，又能缓解其所在家庭负担。

在查阅了国外的自闭症儿童教育的法制体系和管理制度后，我们发现美国、香港、新加坡等地有更加完善的服务模式。结合我们问卷的发放，数据显示绝大部分自闭症家庭对于自闭症儿童的康复训练话费占家庭收入一半以上，家长们迫切希望政府能对此提出更加针对性系统系的保障措施。

结合访谈中专家的意见我们提出了如下建议：加快相关立法政策制定进程，加大政府经费投入力度，加强特殊学校建设及特殊学校老师培训，建立跨专业服务团队提供系统的康复训练，鼓励社会志愿者对自闭症群体的关心和帮助。

暑期社会实践进入第三阶段，也就是后期整理总结阶段。然而这次事件所带来的震撼，反思无以复加。我们更多地体会到了知与行的结合，问题的提出很简单，然而在做的时候所遇到的各种各样的困难冷遇，和克服困难坚持不懈的勇气才是我们最大的收获，也是本次实践的精髓。在此次社会实践中既发扬大学生志愿者吃苦耐劳之精神，同时践行了红十字会人道博爱奉献之理念。（华政红会   李文博）