关注脊柱裂,公益在行动

2016-10-27上海志愿者

1025日是国际脊柱裂日,上海举行系列活动,关注这一特殊人群。脊柱裂是先天性神经管缺陷疾病,患儿常合并大小便障碍、下肢瘫痪、畸形、压疮、肾衰竭等并发症,终身患病十分痛苦。脊柱裂是世界医学难题,目前尚缺乏有效的治疗办法。

 

上海市政府相关部门十分重视脊柱裂防治康复工作,对育龄妇女和孕妇有较完善的宣传教育和监测体系,因此发病率不高,且承担了为全国患者治疗的任务。我国北方是新生儿脊柱裂高发地区,各三甲医院中四分之三的患者均来自全国其他省市。今年9月,国务院下发《国家残疾预防行动计划》强调了加强残疾预防的重要性,也为脊柱裂防治工作明确了方向。

 

公益组织、爱心医师、志愿者,助残解困、义务奉献,关爱帮扶脊柱裂这一困难群体,涌现出许多温暖人心,感人肺腑的爱心故事。上海长征医院脊柱二科史建刚教授及其爱心团队成员,利用休息时间,自费承担差旅食宿,先后赴石家庄、郑州、济南、沈阳等地为脊柱裂患者开展义诊调研。欧莱雅公司每年不仅组织志愿者参与活动,还捐款给家境困难的脊柱裂儿童;美敦力公益基金会与儿童医学中心专家合作,为福利院脊柱裂孤残儿童开展义务手术;中国狮子联会连续三年用私家车接送脊柱裂患儿参加游园活动……公益行动的开展充分体现出社会对脊柱裂困难群体的关爱,也让患儿和家长感受到来自社会大家庭的温情。

 

上海市残疾人福利基金会、市肢残人协会,协同上海儿童医学中心、仁济医院、长征医院、复旦大学人类基因组疾病研究室、市残疾人康复职业培训中心、市妇幼保健中心的专家,分别前往复旦大学、交通大学宣教如何预防残疾、认识脊柱裂及优生优育等。与会的上海医学专家纷纷表示:要整合医学资源,发挥技术优势,寻找脊柱裂发生的真正原因;减少残疾,提高疗效,攻克顽症,更好地为患者服务。(裔长征)

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